Taro Yamada: Syndrom Nerwowo-czaszkowo-kręgowy, Choroba Filum, Obniżenie migdałków móżdżku (DAC), Wielokrotne dyskopatie.

Published by ICSEB at 22 diciembre, 2014

Data zabiegu: listopad 2014 roku

Jestem czterdziestoletnim Japończykiem. Korzystając z okazji, chciałbym podziękować dr. Royo za badania nad tą chorobą oraz opracowanie techniki operacji, jak również dr. Fiallos za przeprowadzenie wizyty oraz operacji. Również chciałbym, z całego serca, podziękować Pani Yuce Takahasio za bycie łącznikiem pomiędzy Japonią i Hiszpanią oraz wszystkim pracownikom Instytutu.

Chciałbym opowiedzieć Wam moją historię.

W wieku około 15 lat zacząłem cierpieć z powodu silnych bólów głowy, skurczów w barkach, bólu całego ciała oraz utraty masy mięśniowej. To wszystko nie pozwalało skupić mi się na nauce, ponieważ ledwo mogłem uczęszczać do szkoły.

W wieku 18 lat, zostałem przyjęty, na dwa tygodnie do pobliskiego szpitala uniwersyteckiego, gdzie wykonano badania. Jednak w tamtym czasie nie było możliwości wykrycia malformacji Chiari, dlatego zostałem zdiagnozowany z młodzieńczym zanikiem mięśni. Jakiś czas później usłyszałem jak mój lekarz rozmawiał ze swoim kolegą w korytarzu, że tak naprawdę nie wie co mi jest.

Od tamtego czasu próbowałem wszystkiego, akupunktury, kręgarstwa, masaży, rozciągania, itp. Gdy już nie mogłem znieść bólu, poszedłem do psychiatry i udałem, że mam depresję, by lekarz przepisał mi leki zwiotczające mięsnie, których skutki uboczne to miedzy innymi zaburzenia pamięci, nadwaga, itp.

Nadszedł decydujący moment. Po rozpoczęciu pracy jako sprzedawca, jeden z moich klientów polecił mi kręgarza, który cieszył się bardzo dobrą opinią. Od razu udałem się do niego na wizytę. Zazwyczaj, tego typu specjaliści stosują metody leczenia, które uważają za stosowne, ten jednak, po dokładnym przebadaniu mnie, stwierdził, że nie jest w stanie mi pomóc i że powinienem udać się do dobrego szpitala by zrobili mi badania. Napisał dla mnie list polecający do lekarzy ze szpitala. W ten sposób wykryto u mnie malformację Arnolda Chiari. Słowo malformacja, przeraziło mnie, ale równocześnie poczułem ulgę, że znaleziono przyczynę mojego złego samopoczucia.

Od tego momentu zacząłem szukać w Internecie i znalazłem szpital uniwersytecki, w którym przeprowadzono największą liczbę operacji Arnolda-Chiari w Japonii. Z listem napisanym przez kręgarza udałem się na konsultacje z lekarzem w tym szpitalu. Pomimo, iż członkowie stowarzyszenia pacjentów leczonych przez tego lekarza potraktowali mnie w sposób bardzo ciepły i sympatyczny, sam lekarz podczas konsultacji był bardzo nieprzyjemny i powiedział mi wiele niemiłych rzeczy… Nie mogłem uwierzyć, że ten człowiek pracuje jako lekarz… Bez patrzenia mi w twarz, bez żadnego badania, jedynie na podstawie obrazów, powiedział mi, że w moim przypadku operacja jest bezpodstawna. W zamian nie zalecił mi nic, i kazał opuścić swój pokój.

Od tamtego czasu rozpocząłem intensywny „doctor shopping”, jednak nie udało mi się dotrzeć do żadnego lekarza, który mógłby zaproponować mi jakieś rozwiązanie moje sytuacji. Zupełnie samotny, niespokojny i smutny, prawie pogodziłem się z faktem, że do końca życia będę musiał zmagać się z moją chorobą.

Kontynuowałem zażywanie leków przeciw depresji, przecie epilepsji, przeciwbólowych i wyglądało na to, że faktycznie zaczynałem mieć depresję. Jakiś czas spędziłem bez możliwości wysłowienia się. Stałem się nudnym, niecierpliwym i ciągle zmęczonym mężem i ojcem oraz obciążeniem dla całej rodziny.

Szukając przez Internet słów kluczowych, takich jak „malformacja Chiari, leczenie” natrafiłem na Instytut Chiari w Barcelonie. Przeczytałem kilka historii pacjentów oraz informacje na temat techniki chirurgicznej z wielkim entuzjazmem. Byłem przekonany, że to moja szansa i skontaktowałem się z panią Takahashi.

6 razy pod rząd wykonałem rezonans magnetyczny kręgosłupa i przesłałem wszystkie niezbędne badania do Instytutu. Po otrzymaniu odpowiedzi, że kwalifikuję się do zabiegu sekcji filum terminale, poprosiłem o zarezerwowanie pierwszego wolnego terminu. Poleciałem do Hiszpanii z moją siostrą i szwagrem.

Podczas wizyty, dr. Fiallos przyjął mnie bardzo serdecznie, przeprowadził dokładne badanie neurologiczne i wyjaśnił mi wszystko bardzo szczegółowo. Lekarze i cały personel Instytutu są bardzo skromni, ale mimo wszystko przebija przez nich pewność, dzięki której poddałem się operacji bez żadnych obaw.

Natychmiast po operacji odzyskałem wrażliwość na temperaturę i nie miałem już zimnych stóp. Może wydawać się to kłamstwem, ale te najbardziej uciążliwe objawy i skurcze w całym ciele, które utrzymywały się od lat, zanikły. Siła w moich rękach wzrosła o 10 kg.

Po wypisie ze szpitala, pozostałem kilka dni w hotelu. Pomimo, iż nie miałem w planach zwiedzania, udało mi się odwiedzić różne miejsca w Barcelonie i zobaczyć sztukę Gaudiego, Dali, Miró, itp. Mój system nerwowy, który przez lata poddany był napięciu pochodzącemu od filum terminale, został uwolniony i na nowo stymulowany, dzięki czemu miałem okazję do przeżycia niezapomnianych chwil, tak jakby głównym celem mojej podróży była turystyka, a operacja była tylko dodatkiem.

Podczas kontroli pooperacyjnej zauważyliśmy jeszcze więcej popraw. Doktor zapytał mnie: „W jakim celu była ta operacja?” i ja odpowiedziałem: „By wyleczyć moją chorobę”. Jednak od razu zdałem sobie sprawę, że to była zła odpowiedz, ponieważ przed zabiegiem powiedziano mi, że operacja może powstrzymać rozwój choroby, jednak poprawa zależy od stanu każdego pacjenta, i żebym nie oczekiwał zbyt wiele. Mimo wszystko, po zabiegu poczułem się tak dobrze, że praktycznie zapomniałem, iż wcześniej chorowałem.

Teraz opisuję swoje doświadczenie z Japonii. Wyjazd do Hiszpanii i operacja, której się poddałem to największy sukces mojego życia. Moja rodzina i znajomi są pod wrażeniem, widząc mnie w tak dobrym stanie.

Mam wielką ochotę opowiedzieć o moim doświadczeniu w Instytucie Chiari w Barcelonie, tym, którzy cierpią na tę chorobę, jednak gdybym zaczął się rozpisywać, mógłbym zostać źle zrozumiany. Zbyt dużo jest negatywnych opinii ze strony japońskich lekarzy, którzy nie uwzględniają opcji leczenia w Barcelonie i tym samym pozbawiają pacjentów wyboru. Zbyt wielu jest kręgarzy, którzy podejmują się leczenia bez właściwego rozpoznania przypadku i bez wystarczającej wiedzy na temat tej choroby; wielu jest również lekarzy, którzy zalecają bardzo inwazyjne operacje… Jednak, żaden z nich nie zrobił dla mnie nic, nie wskazał mi żadnego rozwiązania… Jakby tego było mało, potraktowali mnie w sposób nieadekwatny, zarówno jako pacjenta jak i jako osobę!

Chciałbym głośno powiedzieć, żeby nie ukrywali tego typu możliwości przed pacjentami! Żeby nie decydowali o życiu innych, według własnych wartości!

Ja miałem możliwość otrzymać leczenie w 100% satysfakcjonujące. Być może jednak nie wszyscy pacjenci mogą w pełni skorzystać z korzyści płynących z tego zabiegu, to prawda.

Chciałbym jednak by Ci, którzy się wahają mieli odwagę zaryzykować. Mogą skontaktować się ze mną poprzez panią Takahashi i opowiem im wszystko tak jak było. Mam nadzieje, że moja historia doda odwagi tym, którzy cierpią z powodu, z którego ja sam cierpiałem.

Wreszcie odzyskałem moje życie i teraz jest ono pełne nadziei.

Bardzo dziękuję!